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15.06.2004

WFH veröffentlicht die Daten für 2003 aus ihrer jährlichen Erhebung (WHF Global Survey)


Die World Federation of Hemophilia (WFH) erfasst in ihrer jährlichen globalen Erhebung weltweit selektierte demographische und andere Daten in Bezug auf Patienten mit Hämophilie (PWH) und von Willebrand Krankheit (vWD). Der Zweck dieses Reports ist, den Hämophilie-Organisationen, zu den Behandlungzentren und den Gesundheitsämtern nützliche Informationen zur Verfügung zu stellen. Es soll helfen, die Bemühungen und Komplikationen bei Blutungsstörungen zu verringern oder auch zu verhindern, auch indem bei der Programmplanung Unterstützung angeboten wird.

1998 fing die WFH an, weltweit Informationen über die Hämophilie Behandlung zu sammeln. Diese Übersicht, WHF Global Survey genannt, sammelt grundlegende demographische Informationen, Daten bezüglich der Ressourcen der Pflege- und Behandlungprodukte und Informationen über die Prevalenz (Prozentsatz der betroffenen Bevölkerung) von Komplikationen mit Infektionen wie AIDS (HIV) und/oder Hepatitis C (HCV). Das WFH veröffentliche den ersten Report in 1999.

Jedes Jahr werden Fragebögen geschickt an die nationalen Hämophilie-Organisationen, die mit dem WFH verbunden sind, mit der Bitte, sie mit den Ärzten oder - falls erforderlich - Beamten der Gesundheitsämtern auszufüllen. Das WFH überprüft ausgefüllte Fragebögen auf Widersprüchlichkeiten, die wenn möglich direkt mit der teilnehmenden Organisation geklärt werden.

Die Erhebung 2003 ist die fünfte WHF Global Survey. Sie erfaßt Daten für die Jahre 2002 und 2003. Die Übersicht schließt Daten bezüglich mehr als 160.000 Patienten mit Hämophilie und von Willebrand Krankheit in 86 Ländern ein.

2003 WHF Global Survey - Zusammenfassung

Demographie

Zahl der Länder dieser Erhebung: 86
Prozentsatz der Weltbevölkerung abgedeckt durch diese Erhebung 2003: 81%
Zahl der Patienten diagnostiziert mit Hämophilie A und B: 105.971
Zahl der Patienten diagnostiziert mit vWD: 41.323
Zahl der Patienten diagnostiziert mit anderen Blutungsstörungen: 16.196
Gesamtzahl der Patienten diagnostiziert mit Blutungsstörungen: 164.077

Zahl der Länder mit nationalen Registern, die diese Zahlen berichten: 39
Berichtete Fälle von PWH angesteckt mit HIV: 6.214 (8% von PWH in den Berichtländern)
Berichtete Fälle von PWH angesteckt mit HCV: 26.969 (36% von PWH in den Berichtländern)


Faktorverbrauch (57 berichtende Länder)

Pro Kopfverbrauch des Faktors VIII (BSP über US$ 10,000): 3.22 IU
Pro Kopfverbrauch des Faktors IX (BSP über US$ 10,000): 0.38 IU

Pro Kopfverbrauch des Faktors VIII (BSP zwischen US$ 2000-USS10,000): 0.78 IU
Pro Kopfverbrauch des Faktors IX (BSP zwischen US$ 2000-USS10,000): 0.10 IU

Pro Kopfverbrauch des Faktors VIII (BSP unter US$ 2,000): 0.07 IU
Pro Kopfverbrauch des Faktors IX (BSP unter US$ 2,000): 0.01 IU

Den Bericht kann man auf der WebSite der World Federation of Hemophilia (WFH) bestellen.


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