Umfrage zum Selbstbild - Hämophilie-Patienten sehen die Sache positiv
WIEN (BIERMANN) - In einer österreichischen Umfrage gaben hämophile Menschen Auskunft darüber, wie sie die Auswirkungen der Erkrankung im Alltag wahrnehmen. 88 Betroffene nahmen im Jahr 2010 an der Umfrage der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft (ÖHG) teil. Das Alter der Befragten hatte eine große Bandbreite, es reichte von einem einjährigen Patienten bis zu einem 73 Jahre alten Umfrageteilnehmer. Die Umfrage-Ergebnisse zeigen, dass hauptsächlich gute Erfahrungen bei der medizinischen Versorgung gemacht werden und eine positive Lebenseinstellung vorherrscht.
So fällt es lediglich fünf Prozent der Betroffenen schwer, die Erkrankung an sich zu akzeptieren. 65 Prozent der Befragten haben sogar gar keine negativen Auswirkungen in den zwischenmenschlichen Beziehungen erlebt, wie etwa im Umgang mit Familienangehörigen, Freunden oder Lebensgefährten. In Sachen Ausbildung und Karriere, in der Schule oder im Berufsalltag haben lediglich 20 Prozent der Befragten Probleme wegen ihrer Hämophilie-Erkrankung gehabt.
Die medizinische Versorgung wird durchweg positiv bewertet: 72 Prozent der Befragten fühlen sich mit ihren Anliegen und Sorgen bei den jeweiligen Hämophilie-Behandlern gut aufgehoben. Genauso viele Menschen sind davon überzeugt, dass das zuständige Hämophilie-Zentrum jederzeit die nötige Hilfe leistet. Wenn es zu einem Zwischenfall mit Blutungen kommt, verabreichen sich die meisten Hämophilie-Kranken (82 Prozent) das Faktor-Präparat selbst, 15 Prozent gehen zum Hämophilie-Zentrum und drei Prozent gehen deswegen zu ihrem Hausarzt.
Hämophile Menschen haben dennoch einige Anregungen für einen reibungslosen Alltag. So wünschen sich einige Umfrageteilnehmer einen besseren Informationsaustausch über die neuesten Errungenschaften in der Forschung. Außerdem vermissen sie eine umfangreiche und individuelle Beratung bei der Suche nach ihrem Traumjob.
Quelle: Österreichische Hämophilie Gesellschaft (ÖHG), Faktor-Magazin, Juni 2010 (S. 12)
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