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Unter der Rubrik „News“ bieten wir Ihnen die aktuellsten Neuigkeiten und Informationen die für Hämophilie-Patienten und ihr Umfeld interessant sind. Wollen Sie immer auf dem Laufenden sein? Abonnieren Sie einfach unseren kostenlosen E-Mail Newsletter.

Um den mit 10.000 Euro dotierten ACHSE ? Central Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen haben sich dieses Jahr 37 Projekte und Initiativen beworben. Am 9. April wurden in Berlin sechs Konzepte nominiert.

Magnetresonanztomographie (MRT) und Ultraschall werden zunehmend eingesetzt, um bei Patienten mit Hämophilie A frühe Veränderungen der Gelenke festzustellen.

Bei gesunden Menschen und in kleinen Studien zu Patienten mit Gerinnungsstörungen ist ein Anstieg der Aktivität des Faktors VIII (FVIII) nach körperlicher Anstrengung beobachtet worden.

Mithilfe eines künstlichen Blutgefäßsystems haben Mannheimer Wissenschaftler eine Theorie zum Mechanismus der Blutgerinnung bestätigt.

Blutgerinnsel in den Gefäßen von Patienten mit erblichen Gerinnungsstörungen erscheinen paradox – aber dennoch gibt es sie. Welche Bedeutung Thrombosen bei solchen Patienten zukommt, schilderte Dr. Antonio Coppola vom Universitätsklinikum Federico II in Neapel beim „6th Annual Congress of the European Association for Haemophilia and Allied Disorders”.

Kinder mit schwerer Hämophilie sollten bekanntlich immer eine prophylaktische Versorgung mit dem Gerinnungsfaktor, an dem es ihnen mangelt, erhalten. Doch wie sieht das bei Erwachsenen aus?

Ein aktueller Bericht zum Fall eines 47-jährigen Mannes mit schwerer Hämophilie A aus Deutschland spricht nun dafür, dass ein Beginn der Prophylaxe auch im fortgeschrittenen Alter sinnvoll ist.

In einer aktuellen Studie erforschten Wissenschaftler um C. A. Oliveira von der Fundação Hemominas im brasilianischen Belo Horizonte das immunologische Zytokin-Profil im Blutplasma hämophiler Patienten mit und ohne Inhibitoren sowie bei gesunden Menschen.

Hämophilie-Patienten müssen sich krankheitsbedingt mehr mit ihrem Blut beschäftigen, als ihnen lieb ist. Dennoch lohnt es sich, die rote Körperflüssigkeit, die mitunter auch als flüssiges Organ oder Gewebe bezeichnet wird, einmal näher zu betrachten, denn sie besitzt erstaunliche Eigenschaften.
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Der vollständige Ersatz des Kniegelenks - die totale Kniearthroplastik (TKA) - bei einer sehr weit fortgeschrittenen hämophilen Arthropathie ist für den Operateur eine anspruchsvolle Angelegenheit: die Anatomie der Knochen ist verändert und die Muskeln können verkürzt sein. Außerdem kann aufgrund der entzündlichen Prozesse im Gelenk das Bindegewebe krankhaft vermehrt sein - Ärzte sprechen von Arthrofibrose.
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Bislang wurden Anomalien der Hüfte, wie sie infolge wiederkehrender Gelenk- und/oder Muskelblutungen bei hämophilen Menschen auftreten können, nicht gut charakterisiert - obwohl sie erhebliche Beinträchtigungen nach sich ziehen.
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Nicht nur bei Hämophilie A, sondern auch bei Hämophilie B und Von-Willebrand-Erkrankung (VWD) zählt die Entwicklung von Hemmkörpern (Inhibitoren) zu den schwersten Komplikationen. Diese hemmenden Antikörper richten sich bei Hämophilie A gegen Faktor VIII, bei Hämophilie B gegen Faktor IX und bei VWD gegen Von-Willebrand-Faktor - also jeweils gegen den Faktor, an dem es den Betroffenen fehlt und der deswegen zugeführt werden muss.
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Ca. 30% der Patienten mit schwerer Hämophilie A entwickeln Inhibitoren (Hemmkörper) gegen den verabreichten Faktor VIII. Um diese Inhibitoren zu eliminieren, wird häufig die "Immuntoleranz-Induktion" (ITI) durchgeführt: Auf diese Weise können in 63 bis 100 Prozent der Fälle die Antikörper, die die Hämophilie-Therapie mit Faktorpräparat beeinträchtigen bzw. unmöglich machen, beseitigt werden.
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Nach wie vor haben leider viele hämophile Patienten blutungsbedingt mit Gelenkproblemen zu kämpfen. Ist die Gelenkschleimhaut (Synovialis) entzündet, kann die sogenannte Radiosynoviorthese, auch Radiosynovektomie genannt, Abhilfe schaffen.
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Wissenschaftler vom Münchner Helmholtz Zentrum sind maßgeblich an der Entdeckung von 75 voneinander unabhängigen Genen beteiligt, die mit der Blutbildung des Menschen zusammenhängen.
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Werden Hämophilie-Patienten mit Faktor-VIII-Präparat behandelt, besteht bekanntlich die Hauptkomplikation darin, dass sich Antikörper gegen Faktor VIII (FVIII) bilden können. Die meisten dieser Antikörper neutralisieren die gerinnungsfördernde Aktivität von FVIII und werden als FVIII-Inhibitoren (Hemmkörper) bezeichnet.
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Wenn ältere Menschen stürzen, sind nicht selten Knochenbrüche die schlimme Folge - und in der Folge droht vor allem bei Oberschenkelhalsbrüchen Pflegebedürftigkeit.
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Faktor-VIII-Präparate ermöglichen heute eine optimale Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit Hämophilie. Doch die Versorgung kleiner Kinder mit dem Präparat setzt ihre Eltern unter einen nicht unerheblichen Stress, der sich nachteilig auf die Therapietreue auswirken kann.
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Jungen mit mittelschwerer bis schwerer Hämophilie stecken oft in einem Dilemma: Sie sollen sich ebenso wie andere Kinder viel bewegen, bleiben aber bei Sportarten, in denen es oft zu Körperkontakt bis hin zu Zusammenstößen kommt, häufig außen vor, da Eltern und Ärzte ein zu hohes Blutungsrisiko befürchten.
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Eine vergleichbar gute, standardisierte Versorgung hämophiler Patienten in ganz Europa - das ist das Ziel des European Haemophilia Therapy Standardisation Board (EHTSB). Um dies zu erreichen, wurden im Jahr 2008 zehn Prinzipien für die Versorgung hämophiler Patienten formuliert, um einen Maßstab für die Behandlung der Hämophilie vorzugeben.
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